PULSERA SOLIDARIA FUNDAME

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PULSERA SOLIDARIA PARA FUNDAME. “Fundame” es una fundación dedicada a la investigación de la enfermedad neuromuscular “AME” Atrofia Muscular Espinal, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Para saber más sobre esta enfermedad y sobre la fundación pincha en este enlace Fundame y accede a la página web donde podrás encontrar toda la información.

El precio de la pulsera es de 4,5€, de los cuales 3€ van destinados a Fundame (1,5€ restantes son para el material para la elaboración de la pulsera).

La pulsera es de color verde que simboliza la familia, la salud y la esperanza. Además es preciosa!! te vas a quedar sin la tuya? ¡Con tu aportación, Fundame está más cerca de encontrar una cura para la enfermedad! ¡Vive tus sueños!

Hay existencias

Categoría:

Descripción

PULSERA SOLIDARIA FUNDAME

Consigue la Pulsera Solidaria Fundame y pon tu granito de arena para próxima cura para esta enfermedad!!

¿QUÉ ES LA AME?

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular. Es de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.

La atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva. Es decir, ambos padres tienen que ser portadores del gen responsable de la enfermedad. Aunque ambos padres sean portadores, la probabilidad de transmitir el gen defectuoso es del 25%: uno de cada cuatro e independiente en cada nuevo embarazo.

FUNDAME

Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) es una fundación privada. Fue constituida en Vilafranca del Penedès, el 20 de septiembre de 2005, sin ánimo de lucro, de naturaleza permanente y de ámbito estatal .

La atrofia muscular espinal o  AME, es una enfermedad que todavía no se puede curar y como no es una enfermedad estrella no recibe suficientes recursos. Son éstas dos de las razones fundamentales que favorecieron y estimularon la creación de FundAME. Una fundación impulsada por un grupo de familias y afectados de AME.

FundAME apoya investigaciones tanto a nivel nacional como transnacional. Su fin es acortar las distancias entre el hoy y la cura de la AME y mientras tanto conseguir la mejora de vida de los afectados.

La fundación está dirigida por un Patronato formado por familiares y afectados de atrofia muscular espinal que toma decisiones de manera colegiada y que vela por cumplir los objetivos de la fundación.

FundAME apoya diferentes investigaciones gracias a los recursos económicos que genera y recibe. La obtención de recursos se realiza mediante diferentes fórmulas. Se hace a través de las cuotas de las personas asociadas a la fundación, lo que representa una fuente de ingresos fijos importante; mediante las donaciones de particulares, empresas y asociaciones. Y, finalmente la más llamativa y popular, los actos en favor de FundAME.

Estas iniciativas basadas en la solidaridad de las personas que participan tienen como protagonistas en primer lugar a sus impulsores y a las empresas y entidades colaboradoras.

Cada año aumentan las personas que emprenden una nueva experiencia a favor de FundAME, extendiéndose a su vez a lo largo del país. ¡Tu puedes ser una de ellas!

Información adicional

Unidades

1 Unidad, 2 Unidades, 3 Unidades, 4 Unidades, 5 Unidades

1 valoración en PULSERA SOLIDARIA FUNDAME

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    Emilio Ricardo (propietario verificado)

    Una fantástica idea, estoy esperando que haya existencias para adquirir al menos otras 30.

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